Tu sei qui: CronacaTaranto, muore il bimbo di 3 anni affetto da SMA di tipo 1
Inserito da (Redazione Nazionale), domenica 21 agosto 2022 18:47:17
E' morto oggi Federico Musciacchio, il bimbo di Taranto di circa 3 anni affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave, che aveva ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà per l'acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro.
Ad aprile 2021 l'Aifa aveva autorizzato l'uso della terapia genica Zolgensma per tutti i bambini affetti da SMA1 che rientrano per peso entro i 21 chili. A favore delle cure per il piccolo Federico si erano mobilitati anche parlamentari, diversi consiglieri regionali della Puglia e a Taranto era stata anche lanciata una sottoscrizione.
Il padre Saverio, confratello della Congrega dell'Addolorata, lo scorso aprile nella processione del Giovedì Santo era stato tra i portatori delle sdanghe (travi in legno) della statua dell'Addolorata in segno di devozione e di ringraziamento per il sostegno ricevuto per le cure al figlio.
Fonte foto: Flickr
Se sei arrivato fino a qui sei una delle tante persone che ogni giorno leggono senza limitazioni le nostre notizie perché offriamo a tutti la possibilità di accesso gratuito.
Questo è possibile anche grazie alle donazioni dei lettori. Sostieni l'informazione di qualità, sostieni Positano Notizie!
Scegli il tuo contributo con
Per rimanere costantemente aggiornati con le notizie di Positano Notizie, in tempo reale sul tuo smartphone, scarica la App!
Per dispositivi Apple |
Per dispositivi Android |
![]() |
![]() |
rank: 10875108
L'Osservatorio Vesuviano ha comunicato a questa amministrazione l'accadimento di un evento sismico di magnitudo 4.0 ± 0,3 localizzato nel Golfo di Pozzuoli. Il sisma si è prodotto alle ore locali 13.46, alla profondità di 4.00 km. L'evento potrebbe essere stato accompagnato da un boato avvertito dai...
Luca Scatà, assistente della Polizia di Stato, ci ha lasciato a soli 35 anni a causa di una grave malattia. Molti di voi lo ricorderanno perché nel dicembre del 2016, da giovane agente in prova del commissariato di Sesto San Giovanni (Milano), fermò, insieme al suo capo pattuglia Cristian Movio, dopo...
Il personale della U.O. Infortunistica Stradale della Polizia Locale di Napoli questa mattina ha eseguito un’ordinanza restrittiva di misura cautelare per il responsabile del sinistro stradale mortale accaduto in Via Leopardi il 5 maggio 2024. Erano le ore 04:15, quando la giovane Rita Granata nell’attraversare...
Charlotte Dujardin, la più titolata atleta britannica di equitazione, è al centro di polemiche dopo la diffusione di un video in cui frusta ripetutamente un cavallo durante una lezione privata. La Federazione l'ha sospesa per sei mesi e Dujardin ha annunciato il ritiro dai Giochi Olimpici di Parigi 2024....
Le parole di una delle infermiere che, il 22 luglio scorso, ha soccorso i feriti nel crollo della Vela celeste a Scampia. La donna affida il ricordo della tragica notte all'associazione "Nessuno tocchi Ippocrate", che ha pubblicato il lungo testo sui social. "Stasera mi rompo proprio di andare a fare...