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Tu sei qui: Storia e StorieTaranto. Federico Musciacchio lotta per la vita, per salvarlo una cura costosissima dagli Stati Uniti
Scritto da (Admin), martedì 12 gennaio 2021 09:03:04
Ultimo aggiornamento martedì 12 gennaio 2021 09:34:01
"Aiutiamo Federico..." è l'appello lanciato lo scorso novembre per salvare un bambino tarantino. Il piccolo Federico Musciacchio, di soli 16 mesi, è affetto da una malattia molto grave: la SMA di Tipo 1 ( Atrofia Muscolare Spinale) diagnosticata durante i primi mesi di vita.
Ad informarci tramite il suo canale social è Claudio Guerrini, conduttore radiofonico, televisivo e scrittore, che ha preso a cuore la richiesta della madre dopo aver ascoltato la storia:
"Federico Musciacchio è affetto da SMA di tipo 1. Si chiama Atrofia Muscolare Spinale, chi ne è affetto ha problemi nel compiere ogni movimento e nelle più normali attività quotidiane. Entro pochi mesi deve assumere un farmaco costosissimo, ha bisogno di mettere insieme 2 milioni di euro. Mi ha scritto la mamma Rossella che sta disperatamente tentando col marito di raggiungere questa cifra. Non ho mai chiesto nulla a chi mi segue, per mille motivi, ma la storia di questo bambino mi è entrata nel cuore.
Potete cercare sul web per trovare altre info.
Qui vi scrivo l'IBAN per aiutare, Federico, con qualsiasi somma, a vivere una vita migliore. Il periodo è difficile, per molti terribile, ma qualcuno può farlo, lo so.
Anche solo condividere questo post può dare una mano importante. Grazie comunque a tutti e forza Federico!
IBAN: IT57T0708715800000000004971 intestato a Rossella Nardelli."
Da una nostra ricerca abbiamo scoperto che Federico ha bisogno di una cura Americana molto costosa (pari a circa € 2.100.000,00) che migliorerebbe la qualità della sua vita.
Tutta la sua famiglia, il papà Saverio Musciacchio e la mamma Rossella Nardelli entrambi tarantini, hanno avviato una raccolta fondi tramite il sito Gofoundme e tramite IBAN.
Per Federico questa è una lotta non solo contro la sua malattia ma ma anche contro il tempo. Il farmaco Americano (Zolgensma), infatti, può essere somministrato fino al compimento dei 24 mesi.
L'atrofia muscolare spinale prossimale tipo 1 (SMA1) è la forma più grave di questa malattia. I bimbi affetti, non riescono a sedersi e a sollevare la testa senza l'ausilio di supporti medici oltre ad avere difficoltà ad alimentarsi, respirare e deglutire.
Fino a poco tempo fa la maggior parte dei bambini affetti da questa malattia non riusciva a sopravvivere oltre i 2 anni.
La redazione e la proprietà di Positano Notizie ha deciso di devolvere alla famiglia del bambino tutto il ricavato della pubblicità che questo articolo produrrà. Potete aiutare Federico anche solo condividendo questo link o, in alternativa, donare direttamente con Carta di credito sulla piattaforma gofundme.com
Aggiungete il vostor like alla pagina Facebook: https://www.facebook.com/aiutiamofedericomusciacchio/
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