Ultimo aggiornamento 42 minuti fa S. Roberto Bellarmino

Date rapide

Oggi: 17 settembre

Ieri: 16 settembre

Ultimi 3 giorni

Ultimi 7 giorni

Ultimi 30 giorni

Intervallo di date

cerca

Positano Notizie Costiera Amalfitana

Il portale on line di Positano e della Costiera Amalfitana

Positano Notizie - Il portale on line di Positano e della Costiera Amalfitana Il portale on line di Positano e della Costiera Amalfitana

Il San Pietro di Positano è uno degli alberghi più iconici della Costa d'Amalfi. Ospitalità di Lusso e Charme a PositanoCeramica Assunta, Positano, Costiera AmalfitanaSal De Riso Costa d'Amalfi, acquista i dolci del maestro pasticcere più amato d'Italia sul sito ufficiale Sal De Riso ShopConnectivia Fibra diretta e soluzioni tecnologiche avanzate per la tua azienda o la tuaHotel Covo dei Saraceni Positano, Albergo 5 Stelle in Costiera Amalfitana, affacciato sul meraviglioso fronte mare della città verticalePasticceria Pansa, dal 1830 ad Amalfi: un nuovo capitolo per la nostra dolce storiaHotel Santa Caterina AmalfiGM Engineering srl, sicurezza, lavoro, ingegneriaMaurizio Russo liquori e prodotti di eccellenza dal 1899 a Cava de' Tirreni. Elisir di Limone, il Limoncello di Maurizio Russo, è realizzato esclusivamente con limone IGP della Costa d'Amalfi

Tu sei qui: Territorio e AmbienteSindaco di Salerno riceve i genitori di Valeria, bimba di 10 anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo

Positano, Ceramica Assunta: Worldwide Shipping Made in ItalyValentì Positano, Liquori artigianali, Marmellate, prodotti tipici, Costiera AmalfitanaUmberto Carro Fashion Store PositanoVilla Mary Charming Bed & Breakfast - Liparlati - Positano - Amalficoast - Costiera AmalfitanaPalazzo don Salvatore Amalfi, Costiera Amalfitana, Dimore storiche, Exclusive AccommodationAmalfi Boats Costiera Amalfitana, Charter, Noleggio imbarcazioni, Luxury Boats, Positano, Li Galli, Capri, EscursioniZia Pupetta Suites in Costiera Amalfitana: un esclusivo Bed & Breakfast di Charme in piazza Duomo ad AmalfiVilla Romana Hotel & SPA Minori Amalfi Coast Italy

Territorio e Ambiente

Salerno, sindrome di Sanfilippo

Sindaco di Salerno riceve i genitori di Valeria, bimba di 10 anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo

La sindrome di Sanfilippo è una malattia rara neurodegenerativa terminale. Fa sì che i bambini perdano tutte le abilità che hanno acquisito, soffrano di convulsioni e disturbi del movimento, provino dolore e sofferenza e poi muoiano, spesso prima della seconda decade di vita.

Inserito da (Redazione Costa d'Amalfi), mercoledì 13 dicembre 2023 11:10:04

Questa mattina, a Palazzo di Città di Salerno, il sindaco Vincenzo Napoli ha ricevuto i genitori di Valeria, una bimba di dieci anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo.

Fabrizio Santullo e Marianna Bruno, accompagnati dai figli Vincenzo e Valeria, hanno donato al primo cittadino una pallina speciale per addobbare l'albero di Natale affinché si parli di questa sindrome di Sanfilippo, nota anche come mucopolisaccaridosi di tipo III o MPS III.

La sindrome di Sanfilippo è una malattia rara neurodegenerativa terminale. Fa sì che i bambini perdano tutte le abilità che hanno acquisito, soffrano di convulsioni e disturbi del movimento, provino dolore e sofferenza e poi muoiano, spesso prima della seconda decade di vita.

Per scoprire di più sulla sindrome e per sostenere la ricerca di una cura, è possibile visitare il sito dell'Associazione Sanfilippo Fighters APS, riferimento in Italia per le famiglie con bambini affetti dalla Sanfilippo (sanfilippofighters.org).

Se sei arrivato fino a qui, significa che apprezzi il nostro impegno nel fornire notizie libere e accessibili a tutti.

Per garantire un ambiente sicuro per i nostri lettori, abbiamo rimosso tutta la pubblicità invasiva, i cookie e i tracciamenti di terze parti.

Tuttavia, per continuare a offrirti un'informazione di qualità, il tuo aiuto è fondamentale. Anche un piccolo contributo può fare la differenza.

Sostieni Positano Notizie!

Scegli il tuo contributo con

Per rimanere costantemente aggiornati con le notizie di Positano Notizie, in tempo reale sul tuo smartphone, scarica la App!

Per dispositivi
Apple
Per dispositivi
Android

Galleria Fotografica

Sindaco di Salerno riceve i genitori di Valeria, bimba di 10 anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo<br />&copy; Vincenzo Napoli Sindaco di Salerno riceve i genitori di Valeria, bimba di 10 anni affetta dalla sindrome di Sanfilippo © Vincenzo Napoli

rank: 101112106